Síndrome de Kleine-Levin faz adolescente dormir por 10 dias

Enquanto a maioria dos adolescentes sofre para levantar da cama pela manhã, Louisa Ball, de 16 anos, pode levar até dez dias para despertar completamente do sono. Ela sofre de um raro distúrbio neurológico chamado síndrome de Kleine-Levin (SKL), que já a fez dormir durante provas, aniversários de amigos e feriados inteiros.


"Eu tinha alucinações e, depois, não me lembrava de nada. De repente tudo ficava escuro e eu dormia por dez dias. Acordava e tudo estava bem de novo", disse a jovem à BBC. A doença se manifestou em 2008, quando a adolescente começou a cochilar nas aulas e a se comportar de forma estranha.

Levada ao médico, acabou por ser diagnosticada com a síndrome de Kleine-Levin, doença cuja causa é desconhecida e sem cura. "Um indivíduo com SKL terá episódios de sono, geralmente com duração entre uma e três semanas, com distúrbios cognitivos nas poucas horas em que estiver acordado", diz Tom Rico, pesquisador do Centro de Narcolepsia e SKL da Universidade de Stanford, nos Estados Unidos.

Segundo ele, a síndrome às vezes se manifesta após infecções ou outras doenças. Ela geralmente afeta adolescentes do sexo masculino, que também podem apresentar hipersexualidade, irritabilidade e o hábito de comer compulsivamente.

"Durante esse período, um paciente dormirá algo entre 16 horas e 22 horas por dia, todos os dias, até o fim do evento." O tratamento recomendado é permitir que o paciente durma, e não ministrar remédios.


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Quando a doença para de se manifestar, conta o médico, o indivíduo volta a dormir e a se comportar normalmente. Rico diz que não há dados sobre a prevalência da doença, já que muitos casos jamais são diagnosticados. A boa notícia é que ela pode desaparecer como surgiu, o que geralmente ocorre após dez ou 15 anos.

Recordações

foto: BBC

Louise vive uma fase de três meses sem nenhum episódio, mas seus pais continuam a monitorá-la. Durante as crises, médicos recomendam que a adolescente seja acordada uma vez por dia para receber alimentação e ser levada ao banheiro

Louisa diz se lembrar de muito pouco quando acorda de um episódio. "É tudo branco - sem sonhos. Agora eu recordo mais o que aconteceu. Antes eu não lembrava nada. Meu pai acha que meu cérebro está aprendendo a lidar com isso", diz a jovem.

A síndrome quase arruinou os seus planos profissionais, já que ela dormiu durante a maioria das suas provas. Mas a faculdade permitiu que ela se matriculasse, e hoje Louisa estuda desempenho e excelência esportiva. Seu sonho é se tornar uma dançarina.

Quando ela acorda, leva alguns dias até que volte completamente à rotina, e seu corpo fica rígido, dificultando a dança. Médicos disseram à família que, durante os episódios de sono excessivo, é crucial acordá-la uma vez ao dia para alimentá-la e levá-la ao banheiro.

Mas Lottie, a mãe, diz que a tarefa pode ser penosa: "Já tentei forçá-la a se levantar, mas ela começa a suar e fica muito agitada e agressiva".

Frustrados com a falta de informações sobre a doença na Grã-Bretanha, seus pais a levaram até o hospital Pitié-Salpétrière, em Paris, onde pesquisadores avaliam se o distúrbio pode ter sido causado por um gene defectivo.

Boa fase

Atualmente, Louisa vive uma fase boa: faz mais de três meses que não tem nenhum episódio da doença e, há algumas semanas, ganhou uma competição de dança. Mas seus pais continuam a vigiá-la em busca de sinais do distúrbio.

"Às vezes eu penso 'por que eu?', já que sempre fui uma pessoa saudável. Mas de repente aconteceu e não há motivos. Isso me frustra", diz a jovem. "Mas agora me acostumei e aprendi a viver com isso. Sou uma garota especial."



No início, os professores de sua escola não entendia, ela diz. "Eles dão trabalho ao meu irmão para me fazer e quando eu voltei para a escola que eles esperavam que eu ter feito isso, mas eu teria dormido durante 10 dias."

Algumas pessoas com KLS reclamaram que perderam seus amigos, porque de repente desaparecer por semanas a fio, mas Louisa tem um grupo muito unida de namoradas. Alguns chegam a visitá-la quando ela está dormindo, apenas para verificar que ela está ok.

Quando ela acorda, ela leva alguns dias para chegar completamente redonda, e seu corpo é bastante rígida para sua dança é afetado por enquanto.

"Eu realmente nunca ficou chateado sobre isso, mas às vezes eu penso 'por que eu', porque eu sempre fui uma pessoa normal e saudável. Mas, de repente, isso aconteceu e não há nenhuma razão por que isso aconteceu e que às vezes me frustra .

"Mas eu já me acostumei e agora aprendi a viver com ele. Eu sou um garoto especial."

A mudança de comportamento antes e durante um episódio de sono é uma das coisas mais perturbadoras para os pais Louisa, que se revezar para ficar com ela. Os médicos disseram à família é crucial para acordar Louisa vez por dia para alimentá-la e levá-la ao banheiro.

Pais, Rick e Lottie Louisa levou para a
 França para descobrir mais sobre a condição

Lottie, mas admite que pode demorar um pouco para fazê-la se volta. "Eu tentei antes, literalmente, forçá-la a acordar, mas ela só começa a xingar e fica tão agitado e agressivo."

Depois de assistir a um vídeo da família fez de seu sono, enquanto, Louisa diz: "Eu olho assustador, não se parece comigo, é como se eu sou contra as drogas."

Frustrado pela falta de informação no Reino Unido, Louisa foi levado pelos pais para o Hospital Pitié-Salpêtrière, em Paris, onde os pesquisadores estão investigando se ela é causada por um gene defeituoso.

Muitos doentes têm anormalidades em seu lobo temporal, a área do cérebro envolvida no comportamento e memória. Uma varredura da função Louisa do cérebro revelaram que ela tem anormalidades em seu lobo frontal, mas não há sinais de que isso afetou seu comportamento ou memória.

A boa notícia é que a doença também pode desaparecer tão de repente como veio por diante. Isso normalmente acontece depois de 10 a 15 anos.


Quão raro é?

É muito raro ou muito sub-relatados para dar um número preciso para ilustrar como é raro, diz o Sr. Rico. Porque tantos casos não são diagnosticados ou não declarados, é impossível estimar a prevalência, motivo pelo qual você não vai encontrar esse número listado em qualquer literatura.

Mas Louisa está actualmente a atravessar um bom período. Ela estava fazendo compras de Natal com sua melhor amiga esta semana e não teve um episódio em 13 semanas. Algumas semanas atrás, ela ganhou ainda uma outra competição de dança.

"É quase como se eu tivesse esquecido sobre isso, porque eu não tive uma em tanto tempo."

Louisa pais, no entanto, ainda estão a observá-la constantemente por sinais de que poderia estar caminhando para um estado de sono.

"É estranho - agora eu tenho deixado os estudos Eu realmente não tinha um episódio, provavelmente pensam que eu estava fingindo", ela brinca.

O que é Síndrome de Kleine-Levin? KLS é uma doença da adolescência, e às vezes começará após a infecção ou doença, diz Tom Rico do Centro de narcolepsia e Pesquisa KLS na Universidade de Stanford, na Califórnia. "Um indivíduo com KLS terá episódios de sono, tipicamente com duração entre uma e três semanas, coincidindo com perturbação cognitiva nas poucas horas de vigília. "Durante este período, o paciente vai dormir em qualquer lugar entre 16 a 22 horas por dia, todos os dias, até a conclusão do episódio." Mas o sono excessivo é apenas metade do problema, diz ele, porque quando acordado durante o episódio, os pacientes experimentam o que eles descrevem como um "estado de sonho".